凯妈：儿子确诊孤独症，我站在水库边3个小时，想通了些事…

发布日期：2024-09-18 18:21

来源类型：穷动画 | 作者：高户靖广

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在采访凯妈之前，对她最初的印象源于她发布的抖音视频。几乎每个视频里，都能听到镜头外她爽朗的笑声，很难与沉重的“孤独症”产生联想。“生活嘛，就该开心。”她如是说。

她的镜头里，是21岁的儿子凯凯，7岁才被确诊孤独症，那时只能说三四个字，视频记录了他的学习、家务、旅游……生活的点点滴滴。

她说，如果当时知道“孤独症”，也许就不会错过最佳的干预期，那现在他一定会更好。但如果她当时觉得“为时已晚”，选择了放弃，也许就不会有如今的凯凯——情绪稳定、生活自理、会交流、有工作、可以独自出行。

无人知道的是，十多年前站在水库边的她，做出了“生死”抉择。从此，不抛弃不放弃，成为她只身面对孤独症的人生信条！

口述丨凯妈

编辑丨暖小星

图源丨凯妈抖音号

确诊时，已过了最佳干预期

凯凯是2001年12月出生在青岛，两三岁时“ma~”这个音都发不出，带他检查过听力、声带，都没有问题。找不到原因，周围的人宽慰，“说话晚的孩子聪明”。其实从小我就发现他和其他孩子不一样：没有眼神，不听指令，喊名字没反应，横冲直撞……问题数不胜数。

一直到快7岁，他也只能说三四个字。我也愁，努力找原因，但都无果。直到有一次，在外玩时，一个小孩的妈妈提醒我说，凯凯这种情况可能是一种“病”，叫孤独症，她一个朋友的孩子也是这样。

我这才觉得像在茫茫大海中抓到了一根绳索，就凭着“孤独症”三个字这一丁点信息，我有了寻根溯源的方向，到网上一查，才知道问题严重，还真的有这种“病”。

我们赶忙去了北大六院做检查，一些列量表之后，医生诊断他是孤独症。那时凯凯已经快7岁了，已经过了最佳干预期。

但凡多知道一些孤独症的信息，也不会这么迟确诊。我也曾经幻想或者自责，如果当时早几年确诊，得到充分的干预，凯凯现在是不是会更好？但是没有如果，我们也回不到过去。现在我也原谅了自己，不是我不仔细，是当时信息匮乏，认知里压根就不知道“孤独症”，不知道的情况下只能兜兜转转耽误了时间。

确诊后凯凯在机构干预了一年，我大部分时间都陪着他，机构干预一个月三千多，当时我的工资只有两千多，经济方面负担不起。而且我们是单亲家庭，如果我不上班，我们娘儿俩的生活都成问题，所以无法继续这样花时间陪在机构。

我本身是做教育工作的，凯凯在机构的一年里，我就在琢磨机构训练的方式和方法，思考为什么老师要给他做这样的训练，每个训练和操作背后的原理是什么，凯凯的弱项在哪里……

亲身投入的这一年，我也在慢慢学习。机构干预一年后，我根据凯凯的情况，结合机构的课表，在生活里开始给凯凯做训练。他缺什么，我就在生活中给他不停地输入，每一样都是数以百遍千遍的练习。

不从“死”里走出来，不会乐观

一个人兼顾工作和孩子，让我的日子不堪重负。可以说，现在小龄家长们经历的困难、迷茫、绝望我都经历过。最绝望的那一次，我想到过“死”，我在水库边站了三四个小时，想要结束这没有尽头的一头乱麻的生活。如果再向前迈一步，现在就没有我了。

那三个小时，很漫长，我想了很多。

我质问苍天，我这么善良的一个人，为什么给我这么个孩子？我为什么要背负这么大的负担？

但转念一想，如果我完了，孩子怎么办？这个孩子经由我来到这个世上，他没得选择，但是我是他的妈妈，因为我的痛苦而选择把他丢弃在人世间，这样公平吗？

我能把我的孩子丢给父母吗？不能，孩子是我的责任，不是别人的责任，我有义务抚养他长大，帮他适应社会。这个责任不担起来，还能为人吗？

既然连死都不怕了，还有什么可怕呢？死不是最糟糕的结局吗？生活已经跌到谷底了，还能差到哪里去？

我到底想要个什么样的孩子？我所理想中的孩子，已经不可能了，要接受这个现实。

我们生下孩子的第一个愿望，不就是希望他健康、幸福吗？如果我丢下他，他能幸福吗？要想孩子幸福，我得要做个具备幸福能力的妈妈呀！

拯救自己的只有自己！

……

当这些问题有了答案之后，我顿时心如明镜，就像已经被一棒打死，又有了第二次生命。这就是我的孩子，这就是我的生活，往后走的每一步，哪怕用半年一年只让凯凯进步一点点，那也是进步，于他于我的未来，都是帮助。

我不是天生乐观，不是从“死”走出来，不会那么乐观。向死而生之后，我笃定了一件事，既然已经“死”过一次，那就不抛弃不放弃！

与“生活”死磕一万遍

他起步已经晚了，身边也有些声音说“算了吧，这孩子就这样了，喂饱饭就行了。”但如果我就此以为他“没救”了，那他就真的完了，所以我不能放弃。孤独症是终身的障碍，那就终身干预，时时刻刻干预，“黄金干预期”一直都在。当下的时间，就是最佳时间，只要不停训练和努力。

我立志要让他上普通小学，因为我想向“上”看，于是就努力训练他行为规范，确保他在学校不打扰别人，这是最低的要求。

直到九岁多，入小学随班就读，入学时就跟老师交底了孩子的情况，包括在什么情况下会出现哪种行为，代表什么意思，可以怎么处理。好在班主任老师很照顾他，老师的态度也影响了班里的同学，因此同学们和他相处得很融洽。

进到小学，“1+1”教了半年也教不会，看到凯凯的学业学习能力，我也知道这样下去不是办法。也尝试了各种体育、艺术、乐器，希望发现他的“天赋”，但是事实证明，他就是个普普通通的孩子。

于是，学还是照样上，但同时我放下了他能学会文化课的期待，放下了他是”天才“的期待，转而回到生活里，培养他的生活能力、独立能力。

因为是单亲家庭，没有公婆帮忙，父母离得远也难时刻关照，我又要上班，所以凯凯开始上学后，首要的事是培养他独立上学放学的能力。学会放手，孩子才能独立，大人才有喘息的空间。但也绝不是说放就放。

也不知道教了多久“注意安全”、“走路看车“、“红灯停绿灯行”、“往哪儿拐”……每天牵着他的手到路上走，一遍遍教，一遍遍重复。有次牵他外出，虽然是红灯，但是我看没车没人，就直接往前走，这时凯凯说：“妈妈，红灯，停。”那一刻我太惊喜了，我说：“凯凯，你太棒了！”从那儿以后，我就有意测试他，他都知道红灯停绿灯行，一年级第一个学期之后，他开始自己上学放学。

但是他放学早，只能等我下班到家才能进家门，每每看到站在门外的他很是心疼，夏天喂蚊子，冬天挨冻。在他的世界里“天下无贼”，谁来都开门，我不放心把钥匙交给他。为了这，也是不断抓着生活里的机会训练他，一直到他15岁，我才把家里的钥匙挂上他的脖子。

这个过程的艰难不必多说，我们这样的孩子，学什么都是数以年计。很多家长焦虑，是因为对孩子没有清醒的认识，基于几个月就出成果。但是孩子的成长是有规律的，普通孩子要到18岁才身心健全，何况孤独症孩子呢？所以这个过程，我们要降低期待，只问付出，不问结果。

就像凯凯“掌管”钥匙，教他“陌生人不开门，妈妈回来才开门”就教了好几年，期间还不停地测试，让同事、朋友帮忙，假装陌生人敲门测试他。在教凯凯独立的过程中，我始终是大量练习，再测试他是不是真的掌握了，然后才尝试放手，再测试，直到100%确定他可以独立，才完全放手。

虽然学校的功课的跟不上，虽然不再去机构，但不意味着他的学习和训练就停止了。因为我已经坚定要在生活里训练他，只要是我不上班的时间，我就不停地“教”，坐在沙发就告诉他“沙发”，到厨房就告诉他“厨房”，地上捡起两块石头就教他比“大小”，去菜市场“红的白的、绿的黑的、圆的扁的、长的短的……”日复一日，年复一年，让他真正参与到生活中来。

我择菜、洗衣服，就让他拿个小板凳和我一起，学着我做。小孩儿一开始哪能做得好，但是这有什么关系？他参与进来了就是好事，只要他拿起菜叶，我就夸他“凯凯真棒，会帮妈妈择菜了。”小孩听到表扬，眼里能放光。

洗碗不干净、拖地不干净，等他睡了，大不了我重新做一遍，就是不能打击孩子的信心。一遍一遍参与进来，百遍千遍万便告诉他“凯凯在扫地”、“凯凯在洗袜子”，慢慢地，他就懂了这个过程是什么样的。

我是个强势的人，认定了目标就不会放弃。但是面对凯凯，我很“弱势”，永远留点活给他干。所以凯凯从小就会帮忙做家务，自己洗袜子内裤，我回到家能给我倒水，下雨了会提醒我带伞。现在也能独立出行，我一天不在家，他也能搞定自己。

其实，总结一句话就是，如何生活就如何带孩子。

21岁了，干预不停，你也不要停

初二时，市残联有个辅助性就业试点项目，他各方面能力都达标，于是获得了一份工作，干点手工活。虽然工资不高，但是有社保，对我们来说也是一份保障。否则毕业后上职校、找托养机构，都是精力和财力的投入。一转眼他工作四年多了，自己上下班，过得很愉快。

工作中的凯凯

今年凯凯已经21岁了，有了小胡子也开始对异性有好感，成长的每个阶段对家长来说都是一道题，所以这一路的“干预”还得继续解题。

一个多月前我给凯凯开了抖音号（抖音搜索：小蜗牛凯凯），每天18:30直播他朗读，有的人可能不理解，讲话都不利索还直播啥？但是与其这一个小时被浪费，不如拿来做点事，在这个过程中，我相信他会有进步，至少现在每天通过读我的稿子，他能多认不少字。

凯凯在练习直播稿

凯凯是个普通的谱系孩子，我不敢奢望时光倒流，只能抓住当下的时刻，不问结果地付出。很多东西用嘴是教不会的，我们要用声、行去感染孩子。笑对生活，乐对困难。

作为过来人，我理解新家长所有的痛。但孩子已经如此，他能否更好，关键在于我们，所以也希望大家都能打起精神来生活。正确认识孤独症、了解孩子的发展，停止抱怨和焦虑，只管找方法，努力生活地更好，这些都是武装自己、让自己更强大的力量。

最重要的是，不要觉得是个“残疾”孩子，就剥夺他参与生活的权利，孩子就像鹰，不给机会，就永远飞不起来！

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